45PNBANNER22
Gefaciliteerd door Burgerrechtenvereniging Vrijbit

DNA

Hoe DNA-databanken anonieme spermadonoren kunnen verraden

Voor het eerst heeft een Belgisch donorkind via commerciële DNA-databanken zijn biologische vader kunnen opsporen. Om welke databanken gaat het en hoe is dat gebeurd? 

Van het soort databanken waarover het in dit verhaal gaat, zijn er drie grote: "Eigenlijk gaat het om bedrijven die hun diensten aanbieden aan mensen die aan genealogisch onderzoek willen doen, die op zoek zijn naar verwanten waar ze eventueel naartoe kunnen gaan", begint professor Pascal Borry verbonden aan het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht van de KULeuven.

De databanken bevatten in principe alleen maar gegevens van mensen die die ze zelf hebben aangebracht. "In de praktijk moeten zij zich eerst tegen betaling laten registreren waarna ze een setje voor een speekseltest ontvangen," zegt professor Borry. "Het setje sturen zij terug waarna het speeksel geanalyseerd wordt en de gegevens vergeleken worden met gegevens van andere mensen uit de databank. Zo komen zij uiteindelijk te weten met wie ze zoal genetisch verwant zijn en in welke graad. Meestal krijgen zij ook de namen van die mensen en komen ze ook te weten waar ze wonen."     

Mensen die zich bij een DNA-databank registreren, moeten de gebruiksvoorwaarden ondertekenen. Daarin zou hen gewezen moeten worden op het feit dat zij een stuk van hun privacy prijsgeven. Al beseffen mensen onvoldoende dat ze in zo'n DNA-databank ook de privacy van hun familie prijsgeven. Zij hebben namelijk hetzelfde DNA. Als je in zo'n databank genetische gegevens van jezelf opslaat, sla je meteen ook gegevens van je familie op."   

Professor Gert Matthijs van het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid van de KULeuven gelooft net zomin als zijn collega dat de commerciële DNA-databanken in het verhaal van anonieme donoren iets te verwijten valt. "De bedrijven daarachter zijn volledig in orde met de privacywetgeving. Mensen die aan de databank meewerken doen dat vrijwillig. Zij ondertekenen documenten waarin ze verklaren dat hun DNA gedeeld mag worden. Wat ook een voorwaarde is om gegevens uit de databank te kunnen raadplegen. Alle betrokken partijen geven hun toestemming en zijn perfect op de hoogte van de gevolgen. Dat anonieme donoren onrechtstreeks toch gevonden kunnen worden, is niet de verantwoordelijkheid van de bedrijven."   

Alles bij de bron; VRTNieuws


 

TV-tip; Docu: De jacht op de (DNA) match

Moet elke burger zijn DNA afstaan? Een film  over de ethische en privacydilemma's aan de hand van de Utrechtse serieverkrachterzaak.

Wat is de rol en het belang van DNA-onderzoek in strafzaken? De documentaire De jacht op de match onderzoekt de ethische en privacydilemma's aan de hand van de Utrechtse serieverkrachterzaak. Deze zaak zorgt vanaf midden jaren negentig voor veel onrust en ondanks een langdurig en grootschalig politieonderzoek blijft hij bijna twintig jaar onopgelost. Tot er in 2014 ineens een DNA-match is.

Zou er eerder een doorbraak geweest kunnen zijn als mensen verplicht zouden zijn DNA af te staan? Nu gebeurt dat alleen op vrijwillige basis, een verplichting heeft verregaande gevolgen voor onze privacy. Willen we dat? Deze film over DNA-onderzoek ontstond rond een cold case zonder verdachte, maar werd begin 2017 actueel toen de verdachte in de Utrechtse serieverkrachterzaak in hoger beroep werd veroordeeld.

 29 mei 2017  20:25 tot 22:00  NPO 2 [hier via uitzendinggemist]

Alles bij de bron; TVGids


 

Vernietiging van DNA-materiaal bij het NFI en andere laboratoria

Op advies van een werkgroep bestaande uit vertegenwoordigers van het Nederlands Forensisch Instituut (NFI), het openbaar ministerie (OM) en mijn departement ben ik voornemens enkele maatregelen te nemen betreffende de vernietiging van DNA-materiaal (celmateriaal en de daarbij behorende DNA-profielen en onderzoeksverslagen) dat wordt vervaardigd en gebruikt in het kader van strafrechtelijk onderzoek.

De maatregelen adresseren verschillende aspecten van de vernietiging van DNA-materiaal en zijn divers van aard. Ten dele gaat het om het wegwerken van achterstand die is ontstaan bij rechter-commissarissen, het OM en de particuliere forensische laboratoria bij het uitvoeren van hun taken en verplichtingen bij het beheer en de vernietiging van DNA-materiaal. Een ander deel heeft betrekking op het beter beheersen van technische omstandigheden die maken dat het NFI bepaald celmateriaal niet kan vernietigen zoals wettelijk voorgeschreven.

Tot slot heeft een deel betrekking op aanpassingen die nodig zijn in het Besluit DNA-onderzoek om enkele onduidelijkheden rondom de vernietiging van DNA-materiaal weg te nemen en onwenselijke uitkomsten te voorkomen. In het vervolg van deze brief informeer ik uw Kamer in groter detail over de door mij te nemen maatregelen en de omstandigheden die hiervoor de aanleiding zijn.

1. Inhaalslag bij kennisgevingen voor vernietiging van celmateriaal van verdachten uit de periode 1994-2001

2. IT-oplossing in plaats van notificaties bij matchende sporen

3. Het vernietigen/zwarten van de afschriften van verslagen van DNA-onderzoek

Het Besluit DNA-onderzoek in strafzaken verplicht het NFI en de particuliere laboratoria om op het moment waarop het celmateriaal en het daaruit verkregen DNA-profiel van een persoon dient te worden vernietigd, ook het daarbij horende onderzoeksverslag te vernietigen. Dat blijkt in de praktijk een probleem..  

Vernietiging van het hele verslag resulteert in de vernietiging van andere relevante informatie uit datzelfde verslag die niet mag worden vernietigd, bijvoorbeeld omdat andere personen in die zaak nog wel verdachte zijn. Het zwarten van delen van het verslag is geen oplossing, omdat het verslag hierdoor voor de deskundige moeilijk of niet leesbaar wordt en daardoor geen of een minder geschikte informatiebron is...

Dat brengt mij ertoe om een voorstel tot wijziging van het Besluit DNA-onderzoek in strafzaken voor te bereiden, waardoor de onderzoeksverslagen gedurende een nader te bepalen termijn bewaard blijven. Het is mijn bedoeling dat dit nieuwe bewaarregime ook zal gaan gelden voor onderzoeksverslagen die al eerder waren opgemaakt en die al vernietigd of gezwart hadden moeten zijn, zodat ook deze verslagen beschikbaar blijven ten behoeve van de rechtspleging.

4. Het vernietigen van celmateriaal op microtiterplaten

5. Het registreren, terughalen en vernietigen van DNA-extracten bij particuliere laboratoria

In 2009 is gestart met een pilot waarbij een deel van het DNA-onderzoek werd verricht door particuliere laboratoria. Doordat deze laboratoria regelmatig rechtstreeks zijn benaderd om een DNA-onderzoek te verrichten, heeft het NFI geen volledige registratie van de DNA-onderzoeken die door hen zijn gedaan. Mede hierdoor zijn circa 23.000 DNA-extracten van afgeronde onderzoeken nog niet geretourneerd naar het NFI, terwijl het Besluit DNA-onderzoek in strafzaken voorschrijft dat dit “zo spoedig mogelijk” na het onderzoek gebeurt. In het schriftelijk overleg met uw Kamer op 22 november 2016 sprak mijn ambtsvoorganger de verwachting uit dat de situatie dat een laboratorium nalaat om het overgebleven celmateriaal naar het NFI te sturen, niet vaak zou voorkomen.2 Dit blijkt echter niet de realiteit. De kennisgevingen van het OM, dat vernietiging moet plaatsvinden, heeft het NFI wel steeds doorgestuurd, mits bekend was bij welk laboratorium het onderzoek was uitgevoerd. Of dat vervolgens tot vernietiging heeft geleid, is echter onbekend. Inmiddels heeft het NFI met de particuliere laboratoria afspraken gemaakt over de registratie en overdracht van de DNA-extracten. Dat blijkt een tijdrovende operatie te zijn, onder andere doordat de particuliere laboratoria een andere opslagmethode en registratie hanteren dan het NFI.

6. DNA-profielen van sporen die niet in de DNA-databank zijn opgenomen

Alles bij de bron; RijksOverheid


 

 

Toegang van politie en OM tot biodatabanken onjuist en gevaarlijk

DNA-databanken, je hoeft ze niet eens zelf te organiseren, ze ontstaan gewoon vanzelf. En probeer er dan maar eens af te blijven, als rechercheur die net dat ene stukje bewijs zoekt dat een bepaalde onvindbare verdachte kan linken aan een verkrachting.

In die zin is het deurtje dat in het conceptwetsvoorstel Zeggenschap Lichaamsmateriaal is opengezet voor politie en justitie niet vreemd. Heus, alleen bij ernstige misdrijven en in ‘uitzonderlijke gevallen’ wil justitie toegang tot de ‘biobanken’ waarin inmiddels celmateriaal van 14 miljoen personen is opgeslagen, beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek. Het wetsvoorstel beoogt de ‘autonomie en de zeggenschap’ van de donor over zijn lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek te vergroten, zonder ‘onnodige belemmeringen’ op te werpen. Prima. Moet gebeuren. De branche is er al jaren mee bezig, met een prima functionerende gedragscode. Maar een wet is veiliger.

Dat demissionair minister Schippers (Volksgezondheid, VVD) de verleiding niet kon weerstaan om dat nuttige voorstel te belasten met een achterdeurtje voor de opsporingsautoriteiten is zeer te betreuren. Met je plas naar de dokter is echt iets anders dan met je plas naar de politie. Je moet er als burger maar op vertrouwen dat het blijft bij ‘uitzonderlijke gevallen’ en ‘ernstige misdrijven’. In de goeiige gedachte dat dit nooit jou zal treffen, maar altijd de kwaadaardige Ander die niet onbestraft mag blijven.

Hier gebeurt iets dat principieel onjuist is en ook gevaarlijk. Hier worden het ziekenhuis en de opsporing aan elkaar geknoopt – ‘meer handen aan het bed’ kunnen ultimo dus ook van de politie zijn. Je moet er ook maar op vertrouwen dat dit achterdeurtje voor de politie niet door een volgend kabinet verder opengezet zal worden. Is het opsporingsbelang van gewone misdrijven immers écht zoveel minder groot dan dat van ernstige misdrijven? Dergelijke nuances plegen politiek snel te verwaaien.

Er zijn nog wel meer databanken ontstaan die voor de opsporing interessant zijn. Neem de vingerafdrukken die we aan de paspoortregistratie afstaan; de hielprik bij kinderen. Ook de doelen van die wetten en regels kunnen best gewijzigd worden. De opsporingsverleiding van die registraties moet enorm zijn. Toch moet daar niet aan worden toegegeven. Een geborgde toegang voor de wetenschap tot lichaamsmateriaal verschilt fundamenteel van toegang voor de politie. Als het kabinet een nationale DNA-databank voor de gehele bevolking wil met een opsporingsdoelstelling moet het daarvoor uitkomen. En dat niet terloops elders trachten te regelen.

Bron; NRC 


 

Zeggenschap lichaamsmateriaal; Alweer een uitzondering op beroepsgeheim?

Geef justitie toegang tot lichamelijk materiaal in ziekenhuizen voor opsporing, wil minister Schippers. De „moeder der slechte wetsvoorstellen”, noemde de Nederlandse Vereniging van Strafrechtadvocaten de plannen van demissionair minister Schippers (Volksgezondheid, VVD). Ook de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen was zeer kritisch over het gepubliceerde conceptwetsvoorstel, dat opsporingsdiensten bij zeer ernstige delicten toegang geeft tot lichamelijk materiaal in ziekenhuizen.

Het plan – voor inspraak naar buiten gebracht – leidt tot veel discussie. Justitie zou er toestemming mee krijgen om in sporen aangetroffen DNA te vergelijken met lichamelijk materiaal van de verdachte. Het plan kent strenge voorwaarden, zo moet de rechter-commissaris steeds akkoord geven. En justitie mag alleen DNA van de verdachte vergelijken, dus niet een wilde zoekopdracht in een zogeheten biobank doen.

Het vraagt om een uitzondering op het medisch beroepsgeheim. Johan Legemaate, hoogleraar gezondheidsrecht van het Academisch Medisch Centrum (AMC) vindt dat de wetgever „de laatste tijd te makkelijk denkt” over het medisch beroepsgeheim. „Dat zie je bijvoorbeeld ook in de wet forensische zorg, die nu bij de Eerste Kamer ligt.” Die wet maakt het mogelijk bij verdachten van misdrijven waarvoor tbs opgelegd kan worden, medische gegevens te vorderen bij artsen. Zo kan er ook een tbs-onderzoek plaatsvinden als iemand medewerking weigert.

Ingrid Geesink, hoofdonderzoeker gezondheid bij het Rathenau Instituut is „een beetje verbaasd” over de forensische bevoegdheden in het voorstel. Een eerder concept werd in 2012 ingetrokken. „Daar begon de hele medische beroepsgroep van te stuiteren. Nu zijn de mogelijkheden voor justitie in afgezwakte vormen weer opgenomen.”

Alles bij de bron: NRC


 

Van wie is dat stukje huid of die druppel bloed?

Minister Schippers geeft een eerste aanzet voor een wet waarin de zeggenschap wordt geregeld over lichaamsmateriaal dat bij patiënten wordt afgenomen. Maar hoe zit het eigenlijk met de regelgeving? Voor welke problemen moet nieuwe wetgeving een oplossing bieden?

Dagelijks doen artsen bij duizenden patiënten onderzoek naar lichaamsmateriaal. Dat wordt bewaard en opgeslagen in weefselbanken en –archieven, onder meer om achteraf te kunnen testen of een diagnose juist is gesteld. In 2009 becijferde het Rathenau Instituut dat op deze manier 50 miljoen stukjes lichaam van 14 miljoen mensen worden beheerd. Onder meer ziekenhuizen bewaren dit materiaal niet alleen, maar gebruiken het ook, los van de behandelingen of de diagnose waarvoor het is verkregen. Bijvoorbeeld voor wetenschappelijk onderzoek, of de ontwikkeling van geneesmiddelen.

Op dit moment hoeven patiënten niet op de hoogte te worden gesteld dat hun lichaamsmateriaal wordt hergebruikt. Ook wanneer je het opgeslagen materiaal wilt laten vernietigen heb je juridisch geen poot om op te staan. Weefselbanken zijn niet verplicht gehoor aan zo’n verzoek te geven en bovendien is het bij veel centra technisch gezien niet eenvoudig om iemands biopten te vinden.

In de conceptwet die minister Schippers ter consultatie heeft aangeboden wil zij zeggenschap voor de donor organiseren. Schippers wil dat mensen een ‘brede’ toestemming kunnen geven, die zich niet alleen beperkt tot het lichaamsmateriaal dat op het moment van vragen al is vrijgekomen, maar ook voor toekomstig materiaal, mogelijk zelfs na overlijden. Er zijn echter verschillende uitzonderingen op de zeggenschapsregel, waarvan de formuleringen voer voor juristen zijn. Zo mag materiaal zónder toestemming voor wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt als aan drie voorwaarden wordt voldaan. Als het ‘onmogelijk is of onevenredige inspanning kost’ om de goedkeuring te krijgen, de persoonlijke levenssfeer van de betrokkene ‘niet onevenredig’ wordt geschaad en het onderzoek in het ‘algemeen belang’ is.

Schippers stelt ook voor dat DNA in uitzonderlijke gevallen voor de opsporing van zware misdrijven mag worden gebruikt, zoals moord of verkrachting. Maar alleen als de verdachte wel bekend is, maar het onmogelijk is om nog DNA af te nemen, omdat hij of zij is overleden of wordt vermist. De rechter moet toestemming geven. Volgens critici ontstaat daardoor een DNA-databank waaruit de overheid naar believen kan putten. Maar van een centrale opslag van lichaamsmateriaal is geen sprake, benadrukte haar ministerie gisteren.

Alle medisch-ethische onderwerpen zijn tijdens de kabinetsformatie ‘controversieel’ verklaard. Maar dat geldt alleen voor kant-en-klare wetsvoorstellen die al naar de Tweede Kamer zijn gestuurd. Dit plan is zo ver nog niet. Ambtenaren hebben een ontwerp gemaakt, waar deskundigen op mogen reageren. Pas in het najaar kan het definitieve wetsvoorstel naar de Kamer. Zo kan de volgende minister van volksgezondheid de definitieve wet indienen.

Alles bij de bron; Trouw


 

Felle kritiek op plan om DNA uit ziekenhuizen aan justitie te geven

Justitie moet bij ernstige zaken en in uitzonderlijke gevallen gebruik kunnen maken van DNA-materiaal dat in ziekenhuizen ligt opgeslagen. Dat wil demissionair minister Schippers. Advocaten en privacywaakhonden zijn woest. "Dit is de moeder van alle slechte wetsvoorstellen." Politiek Den Haag is al lang met het voorstel bezig. In 2011 werd aangekondigd dat het kabinet bezig was met een voorstel over het bewaren van DNA-materiaal in ziekenhuizen.  Afgelopen week is een concept van het voorstel gepresenteerd. Onderdeel daarvan is dat justitie in uitzonderlijke gevallen gebruik kan maken van het opgeslagen DNA-materiaal. 

Het afgeven van DNA-materiaal aan justitie uit ziekenhuizen zou alleen in ernstige zaken mogen. Denk aan verkrachting, doodslag, moord, terrorisme en kindermisbruik. Daar zijn wel voorwaarden aan gesteld. Het gaat om mensen die concreet verdacht worden. Het mag pas als er toestemming is gegeven door een rechter. Ook kan het alleen als het materiaal niet bij de persoon zelf afgenomen kan worden omdat deze vermist, voortvluchtig, of overleden en begraven of gecremeerd is. Justitie verwacht dat het om een paar gevallen per jaar gaat

De Nederlandse Vereniging van Strafrechtadvocaten is fel tegen het voorstel. "Dit is de moeder van alle slechte wetsvoorstellen," zegt voorzitter Jeroen Soeteman. Hij vreest dat de minister op deze manier de deur openzet voor het grootschalig gebruik van DNA van patiënten. "De overheid is keer op keer onbetrouwbaar gebleken als het gaat om het opslaan van DNA. Als een verdachte wordt vrijgesproken, moet DNA vernietigd wordt. Dat is heel vaak niet gebeurd en dan wordt het materiaal toch gebruikt. Het risico is veel te groot dat het nu weer fout gaat."

Soeteman wil benadrukken dat deze wet ook kwalijk kan zijn voor mensen die niets fout hebben gedaan. "Het is een veel te zwaar middel. Je weet niet wat er over tien jaar uit DNA te halen is. Straks wil je bij de overheid gaan werken en kijken ze even in de DNA-databank of ze jou wel willen hebben." Artsenfederatie KNMG bestudeert het plan nog, maar laat nu al weten al het vindt dat justitie geen toegang moet krijgen tot weefsel dat opgeslagen is voor wetenschappelijk onderzoek of zorg, nu niet en in de toekomst niet. 

Alles bij de bron; RTL


 

Minister wil dna-databank ziekenhuis inzetten voor justitie

Demissionair minister Schippers van Volksgezondheid heeft een wetsvoorstel gepresenteerd om dna-databanken van ziekenhuizen in te kunnen zetten voor strafvorderlijke doeleinden. De minister start een internetconsultatie voor het voorstel.

Het voorstel voor de Wet zeggenschap lichaamsmateriaal bevat regels voor het afnemen, bewaren, verstrekken, gebruiken en vernietigen van menselijk materiaal voor andere doeleinden dan medische, staat in de internetconsultatie. Een van die doeleinden betreft strafvordering, blijkt uit de Memorie van toelichting...

...In 2011 kwam de minister van VWS met een vergelijkbaar wetsvoorstel maar dat werd ingetrokken vanwege de demissionaire status van het kabinet en de gevolgen voor grondrechten van  burgers. Burgerrechtenbeweging Privacybarometer haalt een onderzoek van het Rathenau-instituut uit 2009 aan dat becijferde de Nederlandse biobanken vijftig miljoen stukjes lichaamsmateriaal beheren van veertien miljoen personen. Het gaat onder andere om stukjes huid, teennagels, spierweefsel, buisjes bloed, spuug, plas en poep dat wordt bewaard in een vriezer of in paraffineblokjes, in ziekenhuizen.

Privacybarometer heeft scherpe kritiek op het voorstel. Volgens de organisatie toont de minister niet de noodzaak aan voor de inperking van het medisch beroepsgeheim en is de bevoegdheid onrechtmatig en onwenselijk. "Het schaadt het vertrouwen in de zorg en daarmee de toegankelijkheid van de zorg. Het zal een negatief effect hebben op de medisch-wetenschappelijke onderzoeken", schrijft Privacybarometer, dat spreekt van een 'glijdende schaal'.

Het standpunt van de ziekenhuizen, de Nederlandse biobanken en de artsenfederatie KNMG is dat justitie geen toegang heeft tot lichaamsmateriaal dat is opgeslagen voor zorg of  wetenschappelijk onderzoek. "Nu niet en in de toekomst niet", staat bij Biobanken, een gezamenlijk initiatief van de partijen.

Alles bij de bron; Tweakers