45PNBANNER22
Gefaciliteerd door Burgerrechtenvereniging Vrijbit
  • Home
  • Lichamelijke Integriteit

Lichamelijke Integriteit

Geen ongevraagde aanbiedingen meer na NIPT-test

Het Belgische GENDIA, dat de NIPT-test uitvoert voor Nederlandse ziekenhuizen gebruikte medische gegevens van patiënten om ze andere producten aan te bieden. En dat mag hier niet. Na veel kritiek heeft GENDIA het beleid nu aangepast.

Tijdens een intakegesprek voor zo'n test wordt om verschillende medische informatie gevraagd. Deze informatie is vertrouwelijk, maar werd door het Belgische bedrijf GENDIA gebruikt om andere medische behandelingen aan te bieden. Verschillende moeders maakten melding na het ontvangen van ongevraagde aanbiedingen.

Op het aanmeldformulier kunnen patiënten in het vervolg aangeven of ze ook na de zwangerschap geïnformeerd willen worden over nieuwe genetische onderzoeken. 

Volgens directeur Dianda Veldman van patiëntenfederatie NPCF is dat onvoldoende. 'Natuurlijk vul je dat in met 'ja' - 'onderzoeken die mogelijk voor mijn familie van belang zijn'. Wat ze doen, is een medische test voor mensen die ongerust zijn of het goed gaat met hun kind, gebruiken als een commerciële fuik. En dat doen ze nog steeds.' Ook stelt Veldman dat patiënten nu nog steeds niet weten wat er precies met hun gegevens gebeurt.

De Autoriteit Persoonsgegevens onderzoekt de zaak nog op advies van minister Schippers van Volksgezondheid.

Alles bij de bron; BNR


 

Belgisch bedrijf speelt gegevens erfelijke ziektes door aan bedrijven

De gegevens van zwangere vrouwen die een NIPT-test hebben laten uitvoeren bij het Belgische bedrijf Gendia, worden regelmatig doorgespeeld aan commerciele bedrijven. Deze spelen vervolgens in op eventuel erfelijke ziektes binnen een familie door betaalde testen aan te bieden. Dat blijkt uit onderzoek van BNR. Het medische bedrijf voert voor veel Nederlandse zwangere vrouwen de NIPT-test uit.

De vrouwen moeten voor de test een verplicht formulier invullen. Als zij hierin hebben aangeven dat er kanker in de familie voorkomt, worden ze vervolgens maanden en soms jaren benaderd voor een preventieve kankerscreening die 359 euro kost.

Het gebruik van persoonlijke medische gegevens voor commerciële doeleinden is volgens de Europese privacywetgeving niet toegestaan zonder dat daar expliciete toestemming voor is gegeven. Minister Schippers van Volksgezondheid heeft de Autoriteit Persoonsgegevens gevraagd te onderzoeken of het Belgische bedrijf achter de NIP-test de gegevens van de zwangere vrouwen mag gebruiken voor commerciële doeleinden, ze neemt geen contact op met de Belgische minister van Volksgezondheid zolang ze niet weet hoe de regels daar in elkaar zitten. Ze wacht eerst het juridisch onderzoek af.
 
Het bedrijf achter de test, Gendia in Antwerpen, bestrijdt dat vrouwen worden geconfronteerd met koppelverkoop. Directeur Willems spreekt in dat verband tegen persbureau ANP van "een larie- en apekool-verhaal." Volgens hem krijgen de betrokkenen niets anders dan een 'vervolgbrief' vanwege hun behandeling. Er is dus wat hem betreft op geen enkele manier de Belgische of Europese wetgeving geschonden.
 
Alles bij de bronnen; Gelderlander, NOS

45% vd Nederlanders is bereid om gezondheidsdata te delen met zorgverzekeraars als daar een korting op de zorgpremie tegenover staat.

Uit de Smart Health Monitor van Multiscope onder 6.000 Nederlanders blijkt dat een op de drie Nederlanders activiteiten en gezondheidsdata met apps of wearables registreert. Consumenten staan open om deze data te delen met hun zorgverzekeraars, werkgever of commerciële organisaties.

Bijna de helft van de Nederlanders (45%) is bereid om gezondheidsdata te delen met zorgverzekeraars als daar korting op de zorgpremie tegenover staat. Vooral onder 18 tot 35 jarigen (59%) en Nederlanders met een laag inkomen (51%) is het draagvlak groot.

Drie op de tien consumenten zijn bereid om de gegevens over hun gezondheid te delen met de werkgever. Ook hier moet wel een beloning tegenover staan, zoals extra vrije dagen of een bonus. Als commerciële organisaties hun klanten korting bieden op hun dienst of product is 16% bereid om gezondheidsdata te delen.

De deelnemers aan het onderzoek stellen het belangrijk te vinden dat er wel vertrouwelijk en met zorg met de data wordt omgegaan. Bij commerciële organisaties zijn consumenten daar het minst gerust op.

Bron; AssurantieMagazine


Volkskrant lezersbrief van de dag: De fouillering op Schiphol wordt steeds intiemer

Vrijdag stond ik nog een beetje slaperig om zes uur op Schiphol. Nietsvermoedend ga ik naar de security, trek mijn laarzen uit en leg al mijn spullen op de band. Ik stap in de scancel, doe mijn armen omhoog. Alles prima, ik mag doorlopen. 'Mevrouw u mag daar staan. Mag ik u fouilleren?' Braaf zeg ik ja...

...dit keer wacht mij een verrassing. Er is iets nieuws toegevoegd aan deze klus. Niet alleen wordt er langs al mijn kleren gevoeld, er wordt ook onder mijn bh en in mijn broekrand gefouilleerd. Haar handen gaan routinematig en vliegensvlug langs het middenstuk van mijn bh en vervolgens licht onder mijn bh-beugels langs de onderkant van mijn borsten. Ik moet giechelen, zo vreemd intiem voelt het en mijn armen vallen daardoor naar beneden. Ik krijg een strenge blik en 'armen omhoog' toe gecommandeerd. Vervolgens gaan er twee paar handen met halve vingers in mijn broek-rand om mij heen.

Ik mag doorlopen. Ik voel me overdonderd. Beduusd loop ik de drogisterij in en maak tijdens mijn aankopen met de verkoopster een praatje hierover. Zij vertelt dat zij elke dag (!) voordat zij gaat werken ook zo wordt gefouilleerd. Ik snap dat er veiligheidsrisico's zijn aan veel mensen tegelijkertijd vervoeren door de lucht, maar ik vind dit wel heel ver gaan. Daarbij vraag ik me af of het er hierdoor zo veel veiliger op wordt. 

Wat is de volgende stap? Ik ben nog steeds een klant en niet alleen een veiligheidsrisico. Bij de afweging is de weegschaal naar de veiligheidskant doorgeslagen. Maar ik zeg nee tegen veiligheid als ik daarvoor zo moet worden betast. 

Alles bij de bron; Volkskrant


Computer Idee medewerkers lieten zich chippen hier hun ervaringen na een maand

Dick en ik lieten de chip implanteren tijdens de IFA-beurs, waar beveiligingsbedrijf Kaspersky ook sprak over de gevaren van het Internet of Things, én het 'Internet of Humans'. Met de NFC-chip in onze hand willen we experimenteren wat de voor- en nadelen, en de risico's van biohacking zijn. Waarom we dit doen, en hoe we tot het idee kwamen, lees je hier.

De praktische toepassingen van de chip vallen echter nog tegen. Dat begint al met het feit dat hij niet makkelijk gevonden wordt door een telefoon. In de meeste toestellen zit de NFC-lezer op een specifieke plaats (en dat is bij ieder toestel anders), en je moet die heel secuur op de chip in je hand houden. Dat gaat vaker niet goed dan wel.

Daar komt nog eens bij dat er vanaf je smartphone op het eerste gezicht weinig mogelijkheden zijn om iets met de chip te doen. Je kunt er bijvoorbeeld een stukje tekst aan hangen (zoals een web-adres), maar omdat de chip maar weinig opslagruimte heeft (868 bytes (!) is een afbeelding bijvoorbeeld niet mogelijk. We kozen uiteindelijk voor ons visitekaartje, wat we nog wel nuttig vonden. Als iemand nu mijn hand 'scant' verschijnen gelijk mijn telefoonnummer, emailadres en functie als contact in hun telefoon.

We kunnen er voorlopig de deur nog niet mee openen, en een OV-chipkaart of een bankpas koppelen lijkt helemaal onmogelijk. Gelukkig hebben we iemand in huis die daar wel raad mee weet, hij heeft een paar goedkope kaartlezers uit China weten te importeren en sleept ons binnenkort achter onze computers weg om onze hand te lenen. Wordt vervolgd!

Alles bij de bron; CompIdee

Amerikaanse Defensie wil chips in hersenen van soldaten implanteren

DARPA, de onderzoekstak van het Amerikaanse ministerie van Defensie, wil over een paar jaar chips gaan implanteren in de hersenen van soldaten. De Defense Advanced Research Projects Agency (DARPA) stak vorig jaar al geld in onderzoek naar geïmplanteerde chips. De onderzoekstak geeft nu aan dat het binnen een paar jaar daadwerkelijk chips in de hersenen van soldaten wil gaan plaatsen.

Onderzoekers die samenwerken met DARPA hebben nu al bij een aantal mensen dat al een hersenoperatie ondergingen een chip geïmplanteerd. Volgens DARPA zijn de chips bedoeld om getraumatiseerde soldaten te helpen. Het artikel van Fusion is een reactie op het boek The Pentagon’s Brain van journaliste Annie Jacobsen waarin anonieme bronnen stellen dat DARPA een soort supersoldaat wil maken en met de chips kunstmatige intelligentie wil verbeteren.

Een woordvoerder laat weten dat "offensieve militaire toepassingen" niet het hoofddoel zijn van het hersenonderzoek. "Suggereren dat we werken aan 'supersoldaten' en dat ons hersenonderzoek uitgevoerd wordt om 'de geheimen van kunstmatige intelligentie te ontrafelen' is overduidelijk onjuist."

Alles bij de bron; NU

Delta Lloyd start proef om fraudeurs met stemanalyse te ontmaskeren

Delta Lloyd is de liegende klant een beetje zat en laat luistersoftware voortaan de frauderende claimer door de mand vallen.

Volgens Delta Lloyd gaat het om een proef die tot het einde van dit jaar duurt. De software geeft de emoties van de bellende klant weer in een diagram. Daardoor ziet de medewerker van de verzekeraar op welk onderdeel de klant mogelijk liegt en kan hij vervolgvragen stellen.

Eerder zei het Verbond van Verzekeraars dat de software beter is dan een leugendetector, die slechts in 50 procent van de gevallen juist zit. De emotiesniffer zou 9 van de 10 keer goed zitten. Bij AMweb staat een interview met DeltaLloyd over de proef.

Alles bij de bron; WebWereld

Medische gegevens, ook van Vlamingen, te koop aangeboden op internet

Hoewel het in ons land wettelijk verboden is, kan je via het internet probleemloos medische gegevens aankopen. Dat blijkt uit een reportage van 'Panorama', die vanavond wordt uitgezonden. De nieuwsredactie van 'Panorama' onderzocht wat er gebeurt met de medische gegevens van wearables. Dat zijn kleine, draagbare toestelletjes die lichaamsfuncties meten, zoals je hartslag, en die doorsturen naar je smartphone.

De informatie op die computertjes blijken maar al te vaak in handen te komen van datahandelaars. Die medische gegevens worden te koop aangeboden op het web, waar je bijvoorbeeld data kan vinden van kankerpatiënten, rokers en niet-rokers, diabetes- en astmapatiënten. Ook van Vlamingen zijn dergelijke gegevens te vinden, zo ontdekte 'Panorama'. Ook al is het verhandelen van medische data in ons land verboden.

Bron; HLN