EPD

In het mooie democratische bestel in Nederland ontstaan soms wetten waar niemand op zit te wachten en die bovendien vrijwel onuitvoerbaar zijn.

Neem de verplichting tot 'gespecificeerde toestemming' die onderdeel is geworden van de voorgestelde wet op het elektronisch patiëntendossier. Het basisidee achter gespecificeerde toestemming lijkt op het eerste gezicht eenvoudig en redelijk. De burger mag bepalen welke medische gegevens gedeeld mogen worden met welke zorgverlener en geeft dit derhalve vooraf expliciet aan. Maar is dit nu iets wat burgers werkelijk willen? Opmerkelijk genoeg is dat nooit onderzocht. Het is een idee dat geboren is om bezorgde tegenstanders van het wetsvoorstel tegemoet te komen toen het niet door de Eerste Kamer dreigde te komen. Mijn indruk is dat vrijwel niemand erop zit te wachten. 

Wat mensen wél willen is dat de linkerhand in de zorg weet wat de rechterhand doet, en dat niet steeds hetzelfde verhaal verteld hoeft te worden, of hetzelfde onderzoek herhaald hoeft te worden.

Gespecificeerde toestemming is echter niet alleen iets waar weinigen op zitten te wachten, het is ook een bijzonder onpraktisch idee. Zorg wordt steeds meer verleend door dynamische netwerken van wisselende zorgverleners. Daar komt bovendien bij dat het systeemtechnisch een ingewikkelde en vermoedelijk dure klus wordt om dit goed te implementeren. Het aantal systemen dat op dit moment gegevens uitwisselt via het LSP is erg beperkt. Als alleen die systemen aangepast worden, zou het kunnen meevallen, en kost het misschien 'slechts' miljoenen euro's. Als echter in de toekomst ieder informatiesysteem in de zorg aangepast moet gaan worden - er zijn er vele duizenden - zullen de totale maatschappelijke kosten een veelvoud zijn.

Er wordt wel eens gesproken over olifanten die muizen baren. Het is te vrezen dat in dit geval de muis per ongeluk een lelijke olifant op de wereld heeft gezet.

Alles bij de bron; Trouw