Van miljoenen Nederlanders ligt materiaal opgeslagen in één van de vele vriezers bij universitair medische centra. Het gaat hier niet om verdachten van misdrijven waarvan biologisch materiaal verzameld is, maar om gewone, gezonde mensen; en om patiënten met zeldzame aandoeningen. Talloze DNA-, huid- en bloedmonsters, maar ook nierstenen, uitstrijkjes en weefselbiopten zijn ingevroren totdat ze mogelijk bruikbaar zijn voor wetenschappelijk onderzoek. Recent heeft de overheid flink geïnvesteerd in betere landelijke en internationale samenwerking en coördinatie van deze “biobanken”. Maar willen we eigenlijk wel dat ons materiaal zomaar overal beschikbaar voor wordt?

Uit een recent onderzoekonder mensen van wie biologisch materiaal ligt opgeslagen in biobanken blijkt echter dat er veel vragen bestaan over de privacy van de gegevens. Patiënten die weefsel afstaan weten vaak niet dat hun materiaal wordt opgeslagen, jarenlang bewaard blijft en ook nog voor wetenschappelijke doeleinden gebruikt kan worden. Het is ook lang niet altijd voldoende duidelijk wie er allemaal beschikking heeft over de materialen. Natuurlijk worden alle patiëntengegevens anoniem opgeslagen, maar wel altijd met een bepaalde “sleutel” zodat deelnemers terug te vinden zijn als er bij toeval een verhoogd (risico op) een ziekte ontdekt wordt.

De vraag onder deelnemers blijft bestaan hoe “geheim” deze sleutel eigenlijk is en of de gegevens niet veel kwetsbaarder worden nu men op zo’n grote schaal gaat samengewerken.

Lees alles bij de bron; volkskrant