Begin juni schaarde een meerderheid van de Tweede Kamer zich achter een motie die de regering opdraagt een einde te maken aan de indringende dataverzameling binnen de geestelijke gezondheidszorg (ggz).

Deze dataverzameling is opgezet door de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), een onafhankelijk bestuursorgaan dat toezicht houdt op de ‘zorgmarkt’. Om de zorg efficiënter in te richten, wil de toezichthouder voorspellen hoeveel zorg patiënten nodig hebben, zodat zorgverzekeraars vervolgens met meer precisie zorg kunnen inkopen.

Het gevolg: de intieme, medische gegevens van 800.000 ggz-patiënten worden gepseudonimiseerd (maar niet geanonimiseerd, dus potentieel herleidbaar ) opgevraagd via de zogeheten Honos+-vragenlijst, waarin vragen staan als: heeft de patiënt weleens last van suïcidale gedachten of depressieve stemmingen? Gebruikt hij te veel drugs of alcohol, heeft hij last van waanvoorstellingen? Heeft hij seksuele- of gedragsproblemen? Is hij een gevaar voor zijn omgeving, bijvoorbeeld voor zijn kinderen?

Extra pervers is dat patiënten door de NZa niet om toestemming wordt gevraagd voor het delen van hun gegevens. Het merendeel verkeert zelfs in zalige onwetendheid: uit een peiling van patiëntenorganisatie Mind bleek dat driekwart van de patiënten een half jaar na de start van de dataverzameling nog steeds van niets wist.

De aangenomen motie is daarom goed nieuws. Maar in het grotere geheel nog altijd vrij onbeduidend.

Want ook als de dataverzameling door het nieuwe kabinet zou worden stopgezet, blijft de mentaliteit waaruit die is voortgekomen, gewoon in leven. Precies dat zou ons als maatschappij zorgen moeten baren: het gemak waarmee de overheid, en specifiek de NZa, dit soort dataverzamelingen opzet zonder goed na te denken over de consequenties ervan.

De laatste jaren hebben we kunnen zien dat wanneer de ene dataverzameling wordt tegengehouden, de volgende alweer uit de grond schiet. Het is nog maar vijf jaar geleden dat de vorige databank met gegevens van ggz-patiënten op last van de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) moest worden vernietigd (ook toen werd patiënten geen toestemming gevraagd). Intussen is de NZa - naast de huidige uitvraag - alweer druk bezig met het optuigen van een vergelijkbare dataverzameling binnen de jeugdzorg....

....De overheid en de NZa hebben het nagelaten om te onderzoeken en verwoorden wat deze dataverzameling in de praktijk betekent voor patiënten, met name voor degenen met complexe, zware problematiek, de doelgroep die ze juist zeggen te willen helpen, de doelgroep ook die wij als maatschappij koste wat kost zouden moeten beschermen.

Alles bij de bron; NRC