Jarenlang was Fleur Agema een groot voorvechter van meer regie voor burgers helaas ondermijnt ze nu als minister niet alleen diezelfde regie, maar zet ze ook de digitale soevereiniteit van Nederland op het spel.
Met nieuwe plannen van het Ministerie van VWS worden al onze medische gegevens straks opvraagvaar via een gigantisch dataplatform dat moet gaan draaien in een cloudoplossing van het Amerikaanse Microsoft. Het doel is alle zorgcommunicatie volledig te centraliseren, waarna onze gegevens voor een vrijwel onbegrensd scala aan doelen kunnen worden hergebruikt.
De addertjes onder het gras vind zoals zo vaak in de kleine letters en het Ministerie doet dat niet anders. We krijgen aan de voorkant de ‘zeggenschap’ over een kopietje, maar verliezen aan de achterkant controle over wie er verder nog toegang heeft tot onze medische gegevens. Bovendien is het opvragen van een kopie nu al mogelijk en hebben we conform huidige wetgeving (in beginsel) alle zeggenschap.
Op initiatief van de Patiëntenfederatie kan iedereen sinds een enkele jaren gebruik maken van een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO). Daar komen dan al je medische gegevens bij elkaar, weer te geven in mooie dashboards, maar slechts 5% van de bevolking gebruikt het. De meeste mensen hebben het eenvoudigweg niet nodig.
Dus besluit het Ministerie het aantal aanbieders van PGO’s terug te brengen naar drie. Als er over twee jaar niets veranderd is (27529 nr. 327, p4), dan gaat de stekker er mogelijk helemaal uit.
Het werkelijke probleem zit echter in het idee dat iedereen een PGO zou moeten hebben. De PGO is bedacht als plek voor ons, als burgers, waar we onafhankelijk de regie kunnen voeren over onze zorg en het is cruciaal dat die plek er is, ongeacht het aantal gebruikers.
Dat afschaffen kan overigens niet zomaar. De Europese EHDS verordening verplicht Nederland straks om een dergelijke voorziening te hebben.
Het nieuwe konijn uit de hoge hoed heet Mijn Gezondheidsomgeving (MGO) en de Minister vraagt zich nu af of hiervoor en wettelijke aanpassing nodig is (27529 nr. 327, p6). Dat lijkt bizar. Waarom al die moeite, terwijl de PGO een prima oplossing is?
Dat begint bij Ernst Kuipers. Vlak voor zijn vertrek als Minister besloot hij tot het op de agenda van het Ministerie zetten van Cumuluz. Het doel van Cumuluz is om alle gezondheidsgegevens van iedereen te ontsluiten via een gigantische data-centrale. Deze gegevens moeten vervolgens beschikbaar komen voor “preventie, zorg en welzijn” (27529 nr. 327, p6), zoals “beleidsterreinen voor gemeenten, rijk en maatschappelijke partners, die te maken hebben met de ondersteuning van mensen, het vergroten van de leefbaarheid en het bevorderen van participatie.” (27529, nr. 326 voetnoot 11).
Mijn Gezondheidsomgeving moet een inzagefunctie worden, maar voor het gebruik van een data-centrale is wel je toestemming nodig. Daar wil het Ministerie nu van af, zodat iedereen automatisch kan worden opgenomen. Daarna kan ook de PGO eenvoudig worden aangesloten, zo is het idee. (27529, nr. 326 voetnoot 7).
Alles bij de bron; PrivacyFirst