EPD

...volgens onderzoeksinstituut Nivel is het logischer voor hergebruik van zorgdata uit het elektronische patiëntendossier om het toestemmingssysteem te vervangen door een bezwaarsysteem. Daardoor zouden onderzoekers standaard zorgdata mogen hergebruiken, tenzij patiënten hier bezwaar tegen maken.

Nivel stelt op basis van eigen onderzoek dat het vragen van toestemming voor hergebruik van zorggegevens negatieve gevolgen kan hebben voor het aantal patiënten dat aan een onderzoek wil deelnemen, wat de representativiteit en bruikbaarheid van de gegevens en daarmee de uitkomsten van het onderzoek kan beïnvloeden. 

Eind vorig jaar liet het ministerie van Volksgezondheid weten dat het werkt aan het opstellen van een visie en routekaart voor het secundair gebruik van zorgdata.

Daarnaast kwam de Europese Commissie vorig jaar met plannen voor de European Health Data Space (EHDS), een plan waarbij gezondheidsgegevens van Europese burgers voor onderzoek, innovatie en beleidsvorming gebruikt moeten kunnen worden.

Met name het gebruik van gezondheidsgegevens van Europese burgers zit voor dergelijke doelen Europese privacytoezichthouders niet lekker. Ze zijn bang dat het EHDS-voorstel het recht op privacy en databescherming kan verzwakken, met name gezien de categorieën van persoonlijke data en doeleinden met betrekking tot het secundaire gebruik van zorgdata.

Alles bij de bron; Security