Nederlandse ziekenhuizen creëren een database met gegevens van coronapatiënten om zo nieuwe patiënten sneller en effectiever te kunnen behandelen. Omdat er sprake is van een crisissituatie wordt er geen toestemming gevraagd aan de patiënten of hun naasten om de gegevens te gebruiken.
"Veel data van de intensivecarebehandeling worden automatisch verzameld via het elektronisch patiëntendossier", vertelt intensivist Paul Elbers van het Amsterdam UMC aan NU.nl. "Het gaat om zo'n 30.000 datapunten per persoon per dag die routinematig worden verzameld. Denk daarbij aan hartslag, de hoeveelheid toegediende zuurstof, klachten van een patiënt en de behandeling."
Al deze datapunten worden geanonimiseerd en verzameld in een grote database. Hierop wordt machine learning losgelaten om erachter te komen welke behandeling bij welke patiënt het beste werkt en om te voorspellen hoe het ziekteverloop is bij een geïnfecteerde patiënt. Het doel is om beter in te schatten welke behandelingen en welke zorgcapaciteit nodig zijn.
"Tot nu toe hebben rond de vijftig ziekenhuizen definitief toegezegd om mee te werken aan de database", aldus Elbers.
De informatie uit de patiëntendossiers kan worden gebruikt, vertelt een woordvoerder van de AP, maar er is in principe toestemming nodig van de patiënt. Volgens Paul Elbers zijn patiënten vaak te ziek zijn om toestemming te verlenen en willen we de behandelaars, patiënten en hun dierbaren niet nog meer te belasten. "Wel kunnen zij bezwaar maken bij het ziekenhuis, dan worden hun gegevens niet gebruikt."
Alles bij de bron; NU
In mijn brief van 20 december 20191 heb ik een voorstel gedaan om bepaalde medische gegevens van burgers met hun toestemming digitaal beschikbaar te maken voor zorgverleners in geval van spoed3.
3 Dit geldt als:
...De SEH kan al informatie opvragen over medicatie, contra-indicaties en allergieën, maar dit wordt nog weinig gedaan. Ik wil het gebruik, het gebruiksgemak en de betrouwbaarheid van deze informatie daarom verhogen. Ik heb vastgesteld dat de apart gegeven toestemmingen voor het raadpleegbaar maken via het LSP van medicatie, contra-indicaties en allergieën herbruikbaar zijn om op de SEH deze gegevens in te zien. En hoewel het technisch mogelijk is, gebeurt dit nog niet altijd.
De hiervoor genoemde mogelijke oplossingsrichting lukt alleen op de korte termijn voor die burgers die toestemming hebben gegeven om hun huisartsgegevens te delen ten behoeve van huisartswaarneming (waaronder bezoek aan de HAP). Ik wil daarom bestaande toestemmingen hergebruiken.
Naast hergebruik van bestaande toestemmingen wil ik op korte termijn zorgen voor méér toestemmingen specifiek ten behoeve van spoed. U kunt denken aan het verbeteren van de manier waarop de toestemming wordt gevraagd...
...Ook werk ik parallel aan de mogelijkheid om een relevante gegevens van burgers uit andere EU-landen elektronisch beschikbaar te hebben op de SEH bij spoed. Ik werk daarom aan de nationale aansluiting op het Europese infrastructuur genaamd eHealth Digital Service Infrastructure (eHDSI) waarlangs zorggegevens van Europese burgers in het kader van ongeplande zorg kunnen worden uitgewisseld.
Alles bij de bron; RijksOverheid
Mensen die ooit een concertkaartje hebben gekocht via Ticketmaster, moeten een nieuw wachtwoord aanmaken voor hun account bij het kaartjesplatform. De wachtwoorden zijn gereset. Bij een andere dienst is een datalek geweest. Hackers hebben mailadressen en wachtwoorden in handen gekregen en proberen nu of ze daarmee ook op andere plekken kunnen inloggen.
Ticketmaster bevestigt dat de woensdag gestuurde mail echt is. Het platform zegt dat het onlangs ‘ongewone inlogpogingen bij een aantal accounts’ heeft gezien. De mail is verstuurd naar alle gebruikers, ook mensen die veilige wachtwoordsoftware gebruiken of voor elke website een uniek wachtwoord aanmaken.
Alles bij de bron; AD
In elke auto moet een knop op het dashboard komen waarmee de bestuurder alle verzamelde data kan wissen. Dat is het voorstel van de European Data Protection Board (EDPB), de Europese variant van de Nederlandse Autoriteit Persoonsgegevens.
Hedendaagse auto's verzamelen grofweg twee soorten data: voertuig- en berijdersdata. Vooral elektrische auto’s zijn vaak continu verbonden met internet. In de berijdersdata ziet de EDPB een privacyprobleem. Het gaat om data over rijgedrag en afgelegde routes. Daarin zijn onder meer verzekeraars en de navigatiebranche geïnteresseerd. De vrees bestaat dat verzekeraars hun premie baseren op gegevens over rijgedrag, zonder dat de bestuurder hier invloed op heeft.
Wat de Europese privacywaakhond betreft dienen bijna alle gegevens die auto’s opslaan als privacygevoelig te worden aangemerkt. Uit die redenering volgt dat een autobestuurder altijd moet weten welke data worden verzameld en waarvoor, en dat elke chauffeur die data op elk moment kan wissen. Om dat zo simpel mogelijk te maken, stelt de EDPB een ‘deleteknop op het dashboard’ voor.
Data mogen van de EDPB ook niet zonder toestemming worden gedeeld met derden. Ook mag het niet ten koste gaan van de prestaties van de auto als de berijder besluit geen data te delen of ze te wissen. Tesla heeft al gewaarschuwd voor problemen met zijn elektrische auto’s als de datafunctie staat uitgeschakeld.
Alles bij de bron; Volkskrant
In Frankrijk beheert één bedrijf de medische gegevens van tientallen miljoenen patiënten. Het is een groot commercieel succes, maar er zijn ook twijfels. ‘De data waarover dat bedrijf beschikt zijn goud waard.’
Stanislas Niox-Château (Parijs, 1987) was tien jaar geleden nog een gewone Franse student. De status van superster verkreeg hij met een mede door hem in 2013 bedachte website Doctolib, een site die patiënten en artsen samenbrengt.
Het idee is simpel. Stel je woont in het Noord-Franse Arras en je hebt een longarts nodig. Dan tik je op Doctolib in waar je woont en wat je zoekt. Vervolgens komt een hele lijst in beeld met longartsen bij jou in de omgeving, inclusief de datum dat je er terechtkunt. Online kies je de arts die het snelst beschikbaar is. Je tikt wat medische informatie in, maakt de afspraak en klaar is Kees. Als patiënt betaal je niks voor die bemiddeling.
Op dit moment zijn 2500 ziekenhuizen en zorginstellingen en rond de 115.000 vakmensen, van verplegers tot gynaecologen, aangesloten bij Doctolib. Die vakmensen betalen 109 euro per maand. In ruil daarvoor hebben ze geen omkijken meer naar hun agenda. Doctolib verdient geld met virtuele bemiddeling. De patiënt vindt snel passende zorg en de arts is verlost van administratieve rompslomp.
Doctolib is een doorslaand succes. De site werd in januari liefst 50 miljoen keer aangeklikt. ‘Eén op de twee Fransen gebruikt de website,’ schreef de krant Le Parisien jubelend. ‘Zo’n 32 miljoen mensen hebben er een account.’
De doorbraak voor Doctolib kwam in 2016. Rond die tijd nam Niox-Château een concurrerende dienstverlener over, waarmee zijn bedrijf een dominante positie op de markt bereikte. Met die dominantie zijn ook twijfels over de macht van het bedrijf gekomen. Doctolib is namelijk een commercieel bedrijf dat geld wil verdienen terwijl ‘zorg’ voor de meeste Fransen een publieke taak is waarvan álle Fransen moeten kunnen profiteren.
Daarnaast zijn er mensen die vrezen dat Niox-Château in de privégegevens van patiënten zit te snuffelen. “Tientallen miljoenen Fransen geven via de site gevoelige, persoonlijke informatie door en zelfs recepten worden via de site verstuurd,” aldus de Franse publieke omroep, die onderzoek deed naar de privacy-garanties van Doctolib. Ook het Franse College van Huisartsen is bezorgd: “De data waarover dit bedrijf beschikt, zijn goud waard. Het bedrijf wil heus niet alleen een doorgeefluik zijn, maar wil de grootste speler worden als het gaat om e-zorg.”
Alles bij de bron; Parool
Leaserijders maken zich zorgen over welke data er allemaal door hun leaseauto wordt verzameld, blijkt uit een enquête van LeasePlan Corporation. Ook zorgen over het feit dat persoonsgegevens in auto’s achterblijven nadat deze is ingeleverd. “Leaserijders hebben een opt-out-oplossing nodig”.
Toch zegt de grote meerderheid bereid te zijn om gegevens te delen als dat voordelen oplevert. Bijvoorbeeld als daardoor file- en reistijd worden verminderd brandstof- en onderhoudskosten worden verlaagd, voertuigemissies afnemen of de prestaties van de auto worden verbeterd. Anonimiteit is dan wel een voorwaarde voor de helft van de ondervraagden.
Volgens de CEO van LeasePlan zou er eigenlijk een ‘neutrale server’ moeten komen voor alle autogegevens. Dat voorkomt dat er een ‘gegevensmonopolie’ ontstaat door automerken.
Alles bij de bron; AutomobielManagement
Artsen, ziekenhuizen en andere medici krijgen landelijke voorschriften over het uitwisselen van gegevens over patiënten. Minister Bruno Bruins voor Medische Zorg wil dit regelen in de Wet Elektronische gegevensuitwisseling in de zorg. Het gaat om een raamwet. De uitgewerkte eisen wil hij later regelen in zogenoemde algemene maatregelen van bestuur die makkelijker te wijzigen zijn dan een wet.
Alles bij de bron; Volkskrant
In de app Whisper kunnen gebruikers anoniem bekentenissen en geheimen delen. De app is ook beschikbaar in Nederland.
Onafhankelijke onderzoekers ontdekten de database en lieten deze aan de krant zien. De onderzoekers konden bijna 900 miljoen gegevens inzien. Het gaat om gegevens van mensen die de app tussen 2012 en nu gebruikt hebben.
De database bevat geen echte namen, maar koppelde de geheimen aan door gebruikers opgegeven leeftijden, etniciteiten, geslachten, geboorteplaatsen en locatiegegevens, schrijft The Washington Post. De journalist vond in de database eveneens gegevens van minderjarigen. Een zoekopdracht naar appgebruikers van vijftien jaar oud leverde 1,3 miljoen resultaten op.
"Dit heeft de maatschappelijke en ethische normen wat betreft de bescherming van kinderen op het internet ernstig geschonden", zegt een van de onderzoekers tegen de krant. Hij spreekt van "grove nalatigheid".
Alles bij de bron; NU
Bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport zijn ze op zoek naar twee onbeveiligde externe harde schijven met daarop 6,9 miljoen gedigitaliseerde donorkeuzeformulieren. De schijven liggen niet in de kluis waar ze werden bewaard.
De vermiste harde schijven bevatten kopietjes van ingescande formulieren waarop burgers hadden aangegeven of ze orgaandonor wilden zijn. Behalve hun donorkeuze staat op elk formulier algemene persoonlijke informatie, zoals voor- en achternaam, geslacht, geboortedatum, adresgegevens, burgerservicenummer en een handtekening.
De scans werden gemaakt in het kader van het digitaliseringsproject van het Donorregister. Het project liep vanaf 2011. Formulieren die tussen februari 1998 en juni 2010 op papier waren ingevuld en ingestuurd, werden gedigitaliseerd. Een kopie van de miljoenen bestanden werd opgeslagen op twee externe harde schijven.
Alles bij de bron; Computable
Verschillende populaire adblock- en vpn-apps hebben in het geheim gegevens van miljoenen mensen verzameld, zo claimt BuzzFeed News op basis van eigen onderzoek. Het gaat om Free and Unlimited VPN, Luna VPN, Mobile Data, en Adblock Focus die in de Google Play Store zijn en waren te vinden. Van Adblock Focus was ook een iOS-versie in de Apple App Store beschikbaar.
De apps blijken van het analyticsbedrijf Sensor Tower te zijn. Gebruikers wordt echter niet verteld dat hun data naar dit bedrijf gaat. Het inlichtingenplatform van Sensor Tower wordt door ontwikkelaars, durfinvesteerders, uitgevers en andere partijen gebruikt om de populariteit, gebruikstrends en omzet van apps te volgen.
Wegens het overtreden van de regels waren eerder meerdere Sensor Tower-apps al uit de App Store verwijderd. Luna VPN is echter nog steeds te downloaden.
Alles bij de bron; Security