Op  27 september stemt de Eerste Kamer over een wetsvoorstel waarmee minister Schippers van Volksgezondheid onder meer een grootschalig toestemmingsportaal wil gaan opzetten.

De minister wil een centraal registratiesysteem inrichten waarin elke burger zijn toestemmingsvoorkeuren kan vastleggen. Dit wordt een centrale server waaraan alle systemen in de zorg moeten worden vastgeknoopt. In dit systeem staat straks een enorme lijst, die van iedereen aangeeft welke zorgverleners toegang krijgen tot welke medische gegevens.

Het centraal bijhouden van een toegangsregistratie geeft grote veiligheids- en privacyrisico's. Zo kunnen hackers precies zien welke zorgverleners welke patiënten hebben gezien. Of dit aanpassen. Maar misschien wel veel belangrijker is dat de burger op voorhand moet bedenken wie toegang krijgt. Dit is niet zo makkelijk als het lijkt. Wie gezond is weet op dit moment (gelukkig) niet welke zorgverleners hij over drie jaar nodig heeft. Je kunt zo dus eigenlijk alleen maar kiezen uit drie kwaden: 1. alles openzetten 'voor het geval dat' (wat het risico op ongeoorloofde toegang en hacks sterk vergroot); 2. alle gegevens dichtzetten zodat niemand erbij kan, of 3. de dossiers voor slechts een paar soorten zorgverleners openzetten - wat vrijwel altijd de verkeerde keuze zal zijn omdat niemand een glazen bol heeft...

...Het kan ook anders. In plaats van het opzetten van een centraal systeem kunnen gegevens bij de arts blijven staan, zoals nu. Arts en patiënt kunnen gezamenlijk beslissen wie toegang tot gegevens krijgt. De patiënt kan een code krijgen waarmee hij artsen toegang tot zijn gegevens kan geven, en die in noodgevallen op een pasje, een armbandje of in de smartphone te vinden is - supersimpel. Bij doorverwijzing kan de huisarts een code doorsturen naar de specialist en die daarmee toegang geven tot relevante gegevens. Zo'n systeem plooit zich naar de situatie, werkt ook in medische situaties die je niet op voorhand kunt voorzien, en is helemaal privacyproof.

Een wetswijziging is voor dit systeem niet nodig. Als de senaat de wet afwijst, zou dit een belangrijk signaal zijn. Dan kan de sector eindelijk gaan werken aan systemen die de patiënt echte zeggenschap geven, zonder de zorg of de patiënt in de weg te zitten.

Alles bij de bron; Volkskrant